• 393 просмотра
Препарат для малолетнего Эмира Шахмарова не зарегистрирован в РК
Препарат Zolgensma, средства на который пытаются собрать родители малолетнего Эмира Шахмарова, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), не зарегистрирован в Казахстане, сообщили в министерстве здравоохранения.
«Препарат Zolgensma (МНН – «Онасемноген абепарвовек») не входит в протоколы диагностики и лечения СМА. По данным из открытых источников, препарат вводится однократно в виде вливания (капельно) в вену продолжительностью около одного часа в стационарных условиях. В мировой практике применение препарата осуществляется в рамках клинических исследований», - сообщили в минздраве, отвечая в четверг на вопрос редакции МИА КазТАГ.
Как заявили в казахстанском ведомстве, «Онасемноген абепарвовек» не представлен в Британском национальном лекарственном формуляре и Британском национальном лекарственном формуляре для детей.
«Препарат отсутствует в списке основных лекарственных средств ВОЗ. Препарат не зарегистрирован в Республики Казахстан, не включен в Казахстанский национальный лекарственный формуляр, в перечень препаратов для лечения орфанных заболеваний, в перечень для бесплатного амбулаторного лекарственного обеспечения и в список закупа единого дистрибьютора», - уточнили в министерстве.
В ведомстве уточнили, что СМА у детей относятся к группе клинически и генетически гетерогенных наследственных заболеваний.
«Приказом министра здравоохранения Республики Казахстан от 20 октября 2020 года №ҚР ДСМ - 142/2020 СМА включены в перечень орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения (орфанных). Согласно Кодексу РК «О здоровье народа и системе здравоохранения», медицинская помощь, входящая в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи, оказывается на основе клинических протоколов. Лечение СМА проводится согласно клиническому протоколу диагностики и лечения «Спинальные мышечные атрофии у детей» от 5 марта 2020 года (Протокол №86). При этом, медикаментозное лечение согласно клиническому протоколу осуществляется зарегистрированными в Республике Казахстан лекарственными препаратами, имеющими доказательную эффективность», - заявили в минздраве.
Напомним, 22 февраля КазТАГ сообщал, что в Западно-Казахстанской области родители Эмира Шахмарова, страдающего СМА, пытаются экстренно собрать более $2,3 млн для спасения его жизни.
«К сожалению, со СМА невозможно договориться без Zolgensma. Ведь Zolgensma может остановить прогресс болезни и подавить ее пагубное влияние на маленький организм Эмироки. Каждый день я засыпаю с мыслью, что завтра мы закроем сбор и будем собираться в Америку за заветным уколом, и спустя некоторое время Эмир окрепнет, обретет силы и будет радовать нас своими успехами. (…) Помимо сбора на Zolgensma, мы пытаемся бороться за то, чтобы в Казахстане начали бесплатно лечить детей с таким заболеванием», - отметила ранее мама малыша.
-
Пенсионер с внуком утонули в машине в Актюбинской области
-
Три футболиста перешли в «Актобе» перед еврокубками
-
Народный репортёр. Перекопали дорогу, недоделали и бросили работать
-
Как казахстанцы отдохнут на День столицы
-
Народный репортер. Сняли нормальный асфальт и два года ничего не делают
-
Народный репортёр. Опять многочасовые пробки на границе
-
Горячей воды не будет в некоторых домах Актобе
-
Полицейским вручили ключи от служебных машин
-
Письмо читателя. Похороны дорогие и даже за место на кладбище надо платить
-
Жалгас Жумагулов вошел в историю европейского ММА
-
Приговор вынесли по громкому делу о «захвате заложницы» и двойном убийстве пенсионеров в Актобе
Можно было пристрелить. Зачем пожизненное? Он не человек. И ради чего его содержать раз он живой но уже будущий труп? Кто придумал такой дурацкий приговор... -
Приговор вынесли по громкому делу о «захвате заложницы» и двойном убийстве пенсионеров в Актобе
Не человек а монстр, здесь много в актобе таких монстров а кто порождает монстров - социум, это проблема общемировая само понятие как насилие не изучена... -
В депо Актобе произошел хлопок. Двое рабочих скончались
Доставка тел домой... Это у них считается помощью и они об этом заявляют без угрызения совести. Это полное издевательство и насмешка над погибщими и их... -
Запрет одежды которая закрывает лицо. Что об этом думают в ДУМК
S A L A F I - они же САЛАФИТЫ(ВАХХАБИТЫ) Хотят подорвать государственную основу нашего светсткого, демократического социума -
Запрет одежды которая закрывает лицо. Что об этом думают в ДУМК
Давно пора, эти покрывалки и их деды морозы с черными бородами несут государственную угрозу стабильности и религиозной безопасности для многих государств Планеты и Казахстане(в частности)! -
Народный репортёр. Дорога в никуда
Так это же специально сделано, чтобы дети через забор прыгали. А то что за дети, если забор они будут обходить? Этот пешеходный переход сделан для... -
В депо Актобе произошел хлопок. Двое рабочих скончались
85% оказания помощи Работодателя: доставить тела погибших домой, из которых они утром вышли на работу... Даю голову начальника депо на отсечение, что организация втихомолку проводит... -
Обработку земель от саранчи завершают в Актюбинской области
Опять миллиарды грохнули на борьбу с невидимыми виртуальными врагами, так как саранча как бы бывает то и ее вовсе нет. А чиновники за "благими намерениями"... -
Народный репортёр. На аллее у Вечного огня много собак
Ни одному родителю даже в кошмарном сне не приснится его ребёнок, покусанный или заражённый бешенством от бродячих и агрессивных псов. Выход один - отлов и... -
Несовершеннолетнего студента избили толпой и добили ножом: 10 человек получили большие сроки
И потерпевшим тоже надо было дать сроки. Вообще всем участникам кроме убитого. Групповое участие в разборках должно наказываться большими сроками. Чтоб другим был уроком..
Комментарии 0