• 357 просмотров
Препарат для малолетнего Эмира Шахмарова не зарегистрирован в РК
Препарат Zolgensma, средства на который пытаются собрать родители малолетнего Эмира Шахмарова, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), не зарегистрирован в Казахстане, сообщили в министерстве здравоохранения.
«Препарат Zolgensma (МНН – «Онасемноген абепарвовек») не входит в протоколы диагностики и лечения СМА. По данным из открытых источников, препарат вводится однократно в виде вливания (капельно) в вену продолжительностью около одного часа в стационарных условиях. В мировой практике применение препарата осуществляется в рамках клинических исследований», - сообщили в минздраве, отвечая в четверг на вопрос редакции МИА КазТАГ.
Как заявили в казахстанском ведомстве, «Онасемноген абепарвовек» не представлен в Британском национальном лекарственном формуляре и Британском национальном лекарственном формуляре для детей.
«Препарат отсутствует в списке основных лекарственных средств ВОЗ. Препарат не зарегистрирован в Республики Казахстан, не включен в Казахстанский национальный лекарственный формуляр, в перечень препаратов для лечения орфанных заболеваний, в перечень для бесплатного амбулаторного лекарственного обеспечения и в список закупа единого дистрибьютора», - уточнили в министерстве.
В ведомстве уточнили, что СМА у детей относятся к группе клинически и генетически гетерогенных наследственных заболеваний.
«Приказом министра здравоохранения Республики Казахстан от 20 октября 2020 года №ҚР ДСМ - 142/2020 СМА включены в перечень орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения (орфанных). Согласно Кодексу РК «О здоровье народа и системе здравоохранения», медицинская помощь, входящая в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи, оказывается на основе клинических протоколов. Лечение СМА проводится согласно клиническому протоколу диагностики и лечения «Спинальные мышечные атрофии у детей» от 5 марта 2020 года (Протокол №86). При этом, медикаментозное лечение согласно клиническому протоколу осуществляется зарегистрированными в Республике Казахстан лекарственными препаратами, имеющими доказательную эффективность», - заявили в минздраве.
Напомним, 22 февраля КазТАГ сообщал, что в Западно-Казахстанской области родители Эмира Шахмарова, страдающего СМА, пытаются экстренно собрать более $2,3 млн для спасения его жизни.
«К сожалению, со СМА невозможно договориться без Zolgensma. Ведь Zolgensma может остановить прогресс болезни и подавить ее пагубное влияние на маленький организм Эмироки. Каждый день я засыпаю с мыслью, что завтра мы закроем сбор и будем собираться в Америку за заветным уколом, и спустя некоторое время Эмир окрепнет, обретет силы и будет радовать нас своими успехами. (…) Помимо сбора на Zolgensma, мы пытаемся бороться за то, чтобы в Казахстане начали бесплатно лечить детей с таким заболеванием», - отметила ранее мама малыша.
-
Трансляция суда над Бишимбаевым - 22 апреля
-
Погода в Актобе на 23-25 апреля. Ожидается похолодание и дождь
-
Работник магазина присвоил 38 миллионов тенге
-
Пост от читателя. О старой части Актобе вообще забыли
-
В спортшколах Актобе работали сотрудники с поддельными дипломами
-
Ни Бога, ни черта не боятся - актюбинцы о разбазаривании бюджетных денег на разметку
-
Поднять цену на хлеб до 500 тенге предложили в Казахстане
-
Юная актюбинка обучает казахскому языку по своей методике
-
Выделенный на борьбу с последствиями паводков 1 млрд тенге украли в Казахстане
-
Трансляция суда над Бишимбаевым - 24 апреля
-
В Актобе медленно решается вопрос реконструкции канализационно-очистных сооружений
Захотел бы давно уже навёл порядок и в городе и в области, а так только одни слова на публику. Цирк одним словом и показуха. -
Поднять цену на хлеб до 500 тенге предложили в Казахстане
А на снижение своей зряплаты на столько же, в процентном соотношении, он согласен? -
Мешки с мусором так и лежат после субботников не убранные - Шахаров
Кули обычный выговор, это как слону дробина... На ринг бездельника и на спарринг -
В Актобе медленно решается вопрос реконструкции канализационно-очистных сооружений
Аким области идет в правильном направлении. Но Аким города не выполняет поручения Акима области . Это явно видно . Чиновник который ранее в бывших должностях... -
Мешки с мусором так и лежат после субботников не убранные - Шахаров
Аким города не справляется с обязанностями. Нужен опытный хозяйственник а не бывший финполовец боксер Везде где он работал потоп и грязь Уральск атырау Кульсары теперь... -
Почти 40% асфальтобетонных заводов страны не готовы к дорожно-строительному сезону
Всё у нас через задницу жаңа қазақстана... Что им мешало подготовиться к жаркому сезону? -
Стали известны новые подробности убийства 34-летней женщины
Натуральный чёрт... После совершения таких очевидных и особо-тяжких преступлений можно смело было применять оружие на поражение прямо в башку -
За грязь в вагонах заплатят деньги ещё двум пассажирам
Плоды назарбаевского разбазаривания стратегических объектов частным ворам -
Выделенный на борьбу с последствиями паводков 1 млрд тенге украли в Казахстане
Почему то я не удивлён... Хотя удивлён: Почему они об этом только щаз сказали... Обычно вой подымают когда человек благополучно слинял со страны под марши... -
Может ли многодетная мама получить паспорт бесплатно
Здравствуйте я многодетная мама 4 рых будет ли скидка на загранпаспорт
Комментарии 0