Аяна болеет с самого рождения, у нее задержка психического развития, эпилепсия, не работают глотательные и жевательные функции, в день у ребенка бывают по 20 судорог

О многодетной семье, где 11 лет назад родилась маленькая Аяна с ДЦП, мы уже писали. Тогда родители из последних сил собирали деньги на ее лечение, чтобы как-то облегчить страдания дочки. У нее задержка психического развития, эпилепсия, проблемы с глотательными и жевательными функциями, в день у нее бывает по 20 судорог. Сейчас семья живет в съемном домике в 100 километрах от Хромтау, там нет никаких условий для детей и тем более для больного ребенка, сообщает "Диапазон" @gazeta_diapazon. В поселке не оказывают нужную медпомощь, а Аяне нужны массаж и ЛФК, возить постоянно ее в город семье не позволяют финансы. 

– Аяна не может сидеть, дочка постоянно лежит, у нее искривлен позвоночник и нарушены глотательные функции, – рассказывает мама Аяны Шнара. – Она ест только каши, йогурты и перемолотые в блендере фрукты. Мы живем в поселке Коктау, здесь очень сложно. Год назад наш аким пообещал, что нам выделят жилье недалеко от города, но в итоге нам предложили поселиться в комнате общежития. Мы отказались, с особенным ребенком жить в таких условиях невозможно. Нам надо выходить на прогулку, чтобы она дышала свежим воздухом. 

Мама четверых детей, которым 11, 10, 5 и 3 годика, круглыми сутками ухаживает за Аяной. В семье только один кормилец, отец, он работает водителем. Все пособия и зар­плата уходят на лечение ребенка. Ежемесячно только на лекарства необходимо 100 000 тенге.  

– Памперсов, которые нам выдают на год, хватает на три месяца. Одна упаковка стоит около 7000 тенге. Помимо этого, одно лекарство стоит 40 000 тенге, другое, которое мы заказывали из Германии, 130 000 тенге. Сейчас, спустя два года, в поселке нашла массажистку, один сеанс стоит 3 500 тенге. До этого мы ездили на курс лечения к врачу из Санкт-Петербурга в Актау, прошли только три курса, два пришлось пропустить из-за финансов. Но с этим мы сами справляемся, нам важно жилье, чтобы оно было не так далеко от города. Зимой участок дороги от поселка до города часто заметает. Как-то у Аяны произошло обезвоживание, мы вызвали «Скорую», но она не приехала. Муж убежал с работы, не отпросившись, чтобы спасти дочку. К счастью, мы успели добраться до больницы, дочка три дня лежала под капельницей, глаза открыла на 4-й день. Она чуть не умерла. Многие осуждают и мне было больно это слышать и видеть. Под статьей о нас в комментариях писали ужасные вещи про моего ребенка. Но пока я дышу, я буду бороться и ухаживать до последнего за своим ребенком. 

Мы обратились за комментарием к зам­акима Хромтауского района Меткуль Косымбаевой: 

– В 2018 году мы думали, что сможем пересмотреть их положение. Но в 2016 году в порядке очереди семье выдали арендное жилье, во второй раз по закону встать в очередь они не смогут. Сейчас мы сможем рассмотреть вариант спонсорской помощи и только в этом случае получится приобрести жилье вблизи города. В прошлые годы спонсоры нам помогали хорошо, но в этом году из-за пандемии возникли трудности. В Коктау есть медпункт, где оказывают первую необходимую помощь, зимой из областной больницы у нас всегда наготове вездеходы. 

Если вы хотите помочь материально семье, где воспитывают больного ребенка, ниже реквизиты. 

Счет в Сбербанке на имя отца девочки: Туякбаев Серик Болатович 4578320013864760

Тел. матери: +7 705 883 4525