• 875 просмотров
Актюбинцы помогли собрать миллиард на лечение Эмира
Малышу Эмиру из Аксая поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия. Из-за болезни атрофируются мышцы, в том числе со временем перестанет биться сердце, сообщает "Диапазон" @gazeta_diapazon.
Актюбинские волонтеры всеми силами помогали собрать деньги для больного ребенка из Аксая. || Фото предоставила Екатерина ГОЛОТИНА
В мире существуют три лекарства: в США, Европе и в России. В Казахстане спинальная мышечная атрофия не лечится. Чтобы остановить болезнь, ребенку нужно получить укол «Золгенсмы». Препарат невероятно дорогой, он стоит 2 300 000 долларов, это около миллиарда тенге. Осложнялась ситуация тем, что укол нужно получить до 2 лет, а Эмиру уже исполнилось год и 9 месяцев. Помогали в рекордные сроки собрать деньги для ребенка всем Казахстаном.
30 марта родители Эмира поделились новостью: нужную сумму собрали. Актюбинцы принимали очень активное участие в спасении ребенка.
– Наша команда провела много акций: «Добрый автобус», благотворительные ярмарки, автопробег, автофлэшмоб, расклеивали наклейки, афиши, раздавали буклеты. На свой день рождения я отказалась от празднования, мы сделали еще один проход с мишкой Тэдди. Наши волонтеры ходили с рупором, рассказывали об Эмире, – поделилась волонтер Екатерина Голотина. – А волонтер в ростовом костюме мишки обнимался и фотографировался с людьми. Детки из города и поселков передавали Эмиру свои накопления, сотрудники компаний передавали помощь, аким города участвовал в ярмарке. Актюбинцы отзывчивый и добрый народ! Мама Эмира Сабина звонила и благодарила всех за помощь.




-
Павильон у моста возвели незаконно
-
В Актобе пройдет сельскохозяйственная ярмарка
-
Актюбинцам и другим жителям крупных городов могут запретить ежедневно выезжать на автомобилях
-
Какие дороги закрыты в Актюбинской области
-
Могут ли в Актобе пенсионеры получить льготные путёвки в санаторий?
-
Погода в Актобе на 12-14 февраля
-
Уже и до усопших добрались - актюбинцы о передаче информации о наследстве в налоговую
-
Погода в Актобе на 10-12 февраля
-
Погода в Актобе на 14-16 февраля
-
Какая пицца считается самой полезной
-
Токаев наградит Михаила Шайдорова орденом "Барыс"
Сейчас из Мин.Чпорта повылазиют разного потребья жополизы, кутляки и анусолизатели, которые захотят приобщиться в победе Михаила. А то, что всё это время "затирали" его, игнорировали,... -
В Актобе пройдет сельскохозяйственная ярмарка
Даже на вид - витрина там сонное мясо -
Женская сборная Казахстана по хоккею стала серебряным призёром чемпионата мира
Этот Шындықбай распоясался в шутку с мером на "сарай". Аргумент преподнёс, стыдобища... -
«Приписками» в Егов поделились актюбинские родители
Опять наш Шындықбай, нашёл у пенька пять опят... -
Павильон у моста возвели незаконно
Позовите Шындықбая, он разом вылечить недуг властьимущих. "Такоого эксперта" зарыли в закромах архитектуры... -
Покупала в аптеке свои же лекарства - актюбинцы о продаже бесплатных препаратов
Шындықбай, ты достал власть. Иди в депутаты, словом помойным и умом недостойным разбавишь местный политический бомонд... -
Дифференцированный тариф на газ хотят ввести в Казахстане
Задолбал уже Шындықбай, будь оптимистом или реалистом наконец. Надо тебе идти в депутаты местного покроя и стать, писец, трубаДуром... -
Февральские цены на рынках Актобе. Что почём?
Вранье Диапазон всегда крутит с ценами на продукты в супермаркетах Дина, Анвар и рынки Табыс и Колхозный и остальные это коррупционная связка такая между монополистами... -
Павильон у моста возвели незаконно
Местный ЗемКом и Гор.Архитектура - в досаде... Не прошла их афёра... Но полученнные деньги сьедены и растрачены, теперь будут "лечить" этого коммерса другими предложениями, чтобы... -
Почему в Хромтау не купить билеты на автобус заранее
Косноязычный бредом с медицинской точки зрения, таки требует экстренной консультации врача-психиатра. Вам необходима консультация для точной диагностики, или вы описываете симптомы у кого-то из близких?
Комментарии 4