• 899 просмотров
Актюбинцы помогли собрать миллиард на лечение Эмира
Малышу Эмиру из Аксая поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия. Из-за болезни атрофируются мышцы, в том числе со временем перестанет биться сердце, сообщает "Диапазон" @gazeta_diapazon.
Актюбинские волонтеры всеми силами помогали собрать деньги для больного ребенка из Аксая. || Фото предоставила Екатерина ГОЛОТИНА
В мире существуют три лекарства: в США, Европе и в России. В Казахстане спинальная мышечная атрофия не лечится. Чтобы остановить болезнь, ребенку нужно получить укол «Золгенсмы». Препарат невероятно дорогой, он стоит 2 300 000 долларов, это около миллиарда тенге. Осложнялась ситуация тем, что укол нужно получить до 2 лет, а Эмиру уже исполнилось год и 9 месяцев. Помогали в рекордные сроки собрать деньги для ребенка всем Казахстаном.
30 марта родители Эмира поделились новостью: нужную сумму собрали. Актюбинцы принимали очень активное участие в спасении ребенка.
– Наша команда провела много акций: «Добрый автобус», благотворительные ярмарки, автопробег, автофлэшмоб, расклеивали наклейки, афиши, раздавали буклеты. На свой день рождения я отказалась от празднования, мы сделали еще один проход с мишкой Тэдди. Наши волонтеры ходили с рупором, рассказывали об Эмире, – поделилась волонтер Екатерина Голотина. – А волонтер в ростовом костюме мишки обнимался и фотографировался с людьми. Детки из города и поселков передавали Эмиру свои накопления, сотрудники компаний передавали помощь, аким города участвовал в ярмарке. Актюбинцы отзывчивый и добрый народ! Мама Эмира Сабина звонила и благодарила всех за помощь.




-
Пенсии по-новому: почему казахстанцам больше не стоит рассчитывать только на государство
-
Зарплаты и другие выплаты задерживают, ссылаясь на нехватку денег в бюджете
-
Сделали ремонт, а после перерыли асфальт. Совет юриста
-
Казахстан начал вызывать дождь: в Кыргызстане опасаются «кражи облаков»
-
Циклон принесет прохладу в Актобе
-
20-летний пьяный водитель без прав снова попался полиции
-
В Шубаркудуке в первый класс на русском языке обучения записался всего один ребенок
-
Подростка укусила змея
-
В Актобе временно перекроют улицу
-
Автобусы и остановки Актобе. Проверка с пристрастием
-
Привести в порядок республиканский и местные бюджеты потребовал Токаев
Не думаю, что анархия в виде воровства и казнокрадства бюджета "без злого умысла из-за опаски обезглавить гос.аппарат" будет ещё долго продолжаться... Верхи прекрасно осведомлены о... -
Народный репортер. Рынок в 8 микрорайоне до сих пор не открыли
Безответственная власть сродне провокаторам точки народного кипения... Дачников разогнали ради того, чтоб они не имели возможности торговать собственоручно выращенными без ГБО продуктами, чтобы прокормить свои... -
Дрифт и пассажиры в окнах: в Актобе наказали лихачей
Безмозглые родители сами толкают своих невоспитанных деток в могилу или на операционную койку, не разъясняя обязательные для всех нормы социальной безопасности... С другой стороны: Чем... -
Сделать линию для скоростных автобусов предлагает урбанист
Очередная ахинея и бред их предлагающего... Здесь десятилетиями не могут запустить два несчастных лифта в никому ненужном наземном переходе... Про безопасность пассажиров общественного транспорта не... -
Сделать линию для скоростных автобусов предлагает урбанист
Тогда лучше пустить все автобусы по малой Алие, для БРТ нужно отнять у легкового транспорта аж 4! полосы(две под дорогуи две пол остановки), что создасть... -
Диктанты, изложения и сочинения вернут в школы
Давно пора вернуть в школы забытое советское образование (считавшееся одним из лучших в мире). А тех сволочей, кто из пендосии сплагиатил во все наши школы... -
Автобусы и остановки Актобе. Проверка с пристрастием
На остановке возле жилгородского рынка колдобины и нет ровной площадки,легко упасть,что и случилось со мной,там стоял обувной киоск,его убрали,площадку не выровняли,когда будет грязь или зимой,когда... -
23 августа актюбинцы будут ездить в автобусах бесплатно
Если бы власти под предлогом списания одномесячной задолженности казахстанцев (например за август текущего года) за коммунальные услуги: тырнет+телефон; холодная+горячая вода; канализация, свет+газ и прочие -... -
Орский НПЗ полностью остановлен после атаки БПЛА
Когда же кончится это кошмар -
Трубы, снабжающие теплом 65% старой части города, ремонтируют
1 лям за 1 метр примерно,подрядчик намного дешевле сделал бы,если объявили тендер
Комментарии 4