
• 849 просмотров
Актюбинцы помогли собрать миллиард на лечение Эмира
Малышу Эмиру из Аксая поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия. Из-за болезни атрофируются мышцы, в том числе со временем перестанет биться сердце, сообщает "Диапазон" @gazeta_diapazon.
Актюбинские волонтеры всеми силами помогали собрать деньги для больного ребенка из Аксая. || Фото предоставила Екатерина ГОЛОТИНА
В мире существуют три лекарства: в США, Европе и в России. В Казахстане спинальная мышечная атрофия не лечится. Чтобы остановить болезнь, ребенку нужно получить укол «Золгенсмы». Препарат невероятно дорогой, он стоит 2 300 000 долларов, это около миллиарда тенге. Осложнялась ситуация тем, что укол нужно получить до 2 лет, а Эмиру уже исполнилось год и 9 месяцев. Помогали в рекордные сроки собрать деньги для ребенка всем Казахстаном.
30 марта родители Эмира поделились новостью: нужную сумму собрали. Актюбинцы принимали очень активное участие в спасении ребенка.
– Наша команда провела много акций: «Добрый автобус», благотворительные ярмарки, автопробег, автофлэшмоб, расклеивали наклейки, афиши, раздавали буклеты. На свой день рождения я отказалась от празднования, мы сделали еще один проход с мишкой Тэдди. Наши волонтеры ходили с рупором, рассказывали об Эмире, – поделилась волонтер Екатерина Голотина. – А волонтер в ростовом костюме мишки обнимался и фотографировался с людьми. Детки из города и поселков передавали Эмиру свои накопления, сотрудники компаний передавали помощь, аким города участвовал в ярмарке. Актюбинцы отзывчивый и добрый народ! Мама Эмира Сабина звонила и благодарила всех за помощь.




-
Новый мост в Кирпичном откроют в ближайшее время
-
Пенсионер с внуком утонули в машине в Актюбинской области
-
Народный репортёр. Перекопали дорогу, недоделали и бросили работать
-
Народный репортер. Сняли нормальный асфальт и два года ничего не делают
-
Народный репортёр. Опять многочасовые пробки на границе
-
Полицейским вручили ключи от служебных машин
-
Жалгас Жумагулов вошел в историю европейского ММА
-
Письмо читателя. Похороны дорогие и даже за место на кладбище надо платить
-
Три футболиста перешли в «Актобе» перед еврокубками
-
Бабушка болеет, но дети забирать её не хотят. Совет юриста
-
Не знаешь чем заняться на каникулах? Собери команду и участвуй в городском футбольном турнире
Хорошее начало. Давно надо было такие мероприятия организовать для детей, не только летом, но и зимой. Например, хоккей с шайбой в таком же стиле, между... -
Посредником мошенников в Актобе был приезжий из Костаная
кручу-верчю - запутать хочу 😁 -
Грабитель распылил баллончик в лицо хозяина машины, чтобы убежать от него
Кручу верчу запутать хочу -
Очередное ДТП с боллардами произошло в Актобе
Атрибуты Современной Цивизации проходят мимо Казахстана 😁 -
Народный репортёр. На аллее у Вечного огня много собак
Может люди сами их задирают? Дети например сами могут баловаться, когда ведешь себя спокойно ни одна собака не кидается на человека, тем более бродячие псы,... -
Очередь на границе в Мартукском районе контролируют полицейские
Безголовое руководство таможни и погранцов никак не догадается снять напряжение путём выставления на пост дополнительной смены... Почему власти такие вредные по отношению к народу? -
Токаев провел заседание Совбеза
Решали: отдавать ли под суд министра труда, откуда продавались личные данные миллионов казахстанцев... Пожалуй хватит и одного крайнего вице-министра, подытожили агашки -
Блогеры из Актобе на скейтбордах побывали в пяти странах
Вот что происходит когда старики пишут статьи. Спутать электролонгборд со скейтом, то же что спутать казаха с узбеком. -
Три футболиста перешли в «Актобе» перед еврокубками
Усиление наших перед евроматчами только радуют... Но где же наши местные воспитанники? Или Академии и спортшколы работают на свалку? -
Очередное ДТП с боллардами произошло в Актобе
Недавно проезжал там. Разбитый асфальт.
Комментарии 4