• 867 просмотров
Актюбинцы помогли собрать миллиард на лечение Эмира
Малышу Эмиру из Аксая поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия. Из-за болезни атрофируются мышцы, в том числе со временем перестанет биться сердце, сообщает "Диапазон" @gazeta_diapazon.
Актюбинские волонтеры всеми силами помогали собрать деньги для больного ребенка из Аксая. || Фото предоставила Екатерина ГОЛОТИНА
В мире существуют три лекарства: в США, Европе и в России. В Казахстане спинальная мышечная атрофия не лечится. Чтобы остановить болезнь, ребенку нужно получить укол «Золгенсмы». Препарат невероятно дорогой, он стоит 2 300 000 долларов, это около миллиарда тенге. Осложнялась ситуация тем, что укол нужно получить до 2 лет, а Эмиру уже исполнилось год и 9 месяцев. Помогали в рекордные сроки собрать деньги для ребенка всем Казахстаном.
30 марта родители Эмира поделились новостью: нужную сумму собрали. Актюбинцы принимали очень активное участие в спасении ребенка.
– Наша команда провела много акций: «Добрый автобус», благотворительные ярмарки, автопробег, автофлэшмоб, расклеивали наклейки, афиши, раздавали буклеты. На свой день рождения я отказалась от празднования, мы сделали еще один проход с мишкой Тэдди. Наши волонтеры ходили с рупором, рассказывали об Эмире, – поделилась волонтер Екатерина Голотина. – А волонтер в ростовом костюме мишки обнимался и фотографировался с людьми. Детки из города и поселков передавали Эмиру свои накопления, сотрудники компаний передавали помощь, аким города участвовал в ярмарке. Актюбинцы отзывчивый и добрый народ! Мама Эмира Сабина звонила и благодарила всех за помощь.




-
Как часто можно ходить в баню
-
59 солдат отслужили в Военном институте сил воздушной обороны
-
Какие дороги закрыты в Актюбинской области
-
Погода в Актобе на 16-18 декабря
-
Казахстанский фильм удалили из кинотеатров за нарушение законов РФ
-
Мобильные переводы: что изменится с 2026 года
-
Миллионного пассажира встречали сегодня в аэропорту Актобе
-
Погода в Актобе на 18-20 декабря. А снег идет...
-
На 5 языках напоминают водителям о ПДД на самом опасном участке дороги
-
Погода в Актобе на 13-15 декабря. Ждем снег
-
Редкие казахские блюда приготовили в Актобе
В подзабытое всеми традиционное блюдо рыбаков "Қарма", нужно ложить только лишь ржаное тесто, мелко нарезанное квадратиками не более одного см - ОБЪЕДЕНИЕ. Картошка, лук, морковь... -
Депутат предложил разрешить казахстанцам тратить неосвоенные средства по ОСМС на покупку лекарств
Давно пора. Почему за "прокрутку" наших денег инвестдоход получают лишь единицы из руководства фонда, а не реальные вкладчики, то есть не мы с вами? Это... -
Акима Хромтау за взятку приговорили к штрафу в 12 миллионов
Браво, безропотная фемида!!! Без злого же умысла требовал мзду... А после выплаты штрафа, можно и медалькой наградить -
Новый корпус международного университета начали строить в Актобе
Сначала транснациональные корпорации захватили мир экономически. Теперь взялись за образование. Чему научит обиженная на весь мир империя, над которой никогда не заходило солнце, которая сузилась... -
Погода в Актобе на 18-20 декабря. А снег идет...
А снег идет... И все вокруг чего-то ждет… За то, что ты в моей судьбе, Спасибо, снег, тебе. Люблю снег! -
Автобусы маршрута №8 в плохом состоянии
Главного механика и главного диспетчера автопарка, обслуживающего злополучный маршрут N-8, нужно пороть камчой за такое отношение к пассажирам. Бездеятельное СЭС, допускающее такую антисанитарию к работе... -
Письмо читателя. Давайте слышать друг друга
Есть экстренные больные, которые не могут ждать несколько дней, пока у их участкового найдется свободное время для записи. Вот такие сидят в живой очереди, и... -
Дома сегодня учатся школьники Актюбинской области
Что не так с погодными условиями? Минус 10 - обычная зимняя температура. С какой целью лепить из детей изнеженное, неприспособленное к жизни поколение? -
«Актобе» уволит главного тренера - СМИ
У него не было никаких достижений, кто его вообще пригласил? Хотя о чём я... -
Дома сегодня учатся школьники Актюбинской области
Раньше за счастье было, если занятия в школе из-за мороза отменяли, жалко, редко бывало. Там нужны были очень серьёзные обоснования. Зато полный двор друзей, хоккей,...
Комментарии 4