Я мама такого ребенка. Болезнь у нас генетическая. Распознали ее, когда нам был месяц. Не знаю, почему не нашли этот порок во время беременности, на приемы и обследования я ходила исправно. Диагноз сообщили в дет­ской больнице, где мы лежали с желтушкой и высоким билирубином. Дочь была лимонного цвета, животик был раздут из-за непроходимости кишечника. Ребенку назначили клизму, с тех пор процедура стала нашим постоянным спутником, пока доча не подросла, и я не приучила ее к фруктам. Благодаря врачам мы начали лечение вовремя, психическое и физическое развитие ребенка не пострадали. С месяца мы сдавали кровь через каждые 2 недели, принимали гормональные. Эндокринолог объяснила, что болезнь врожденная, гормоны мы будем принимать пожизненно. Мне попался хороший специалист Асия Коктюбаевна Аяганова, которая поддержала нас и рассказала об особенностях болезни. Помню, я спросила, излечимо ли это, и она сказала, что медицина не стоит на месте и, может быть, найдется лечение. Верьте. С тех пор прошло 8 лет. Я ищу информацию в Интернете, слушаю новости, участвую в форумах, нахожу книги, знаю всех эндокринологов города и верю, что скоро научатся предотвращать такие болезни!

Увы, мир не всегда готов принять наших детей. Нам приходится постоянно сдавать кровь. В день сдачи мы с утра не едим, не полоскаем рот, не чистим зубы и не пьем таблетки, чтобы не исказить результаты. С возрастом я стала готовить ребенка к этому морально. Уговариваю, обещаю то, что она хочет, и разрешаю то, что под запретом. Еду, таблетки, воду берем с собой. Едем в поликлинику, как на бой. Людей всегда много, детей особенно. На каждой двери объявления, что детей-инвалидов обслуживают без очереди, но не всегда нас пропускают. 

Мамы, бабушки, дедушки, которые ругаются в очереди, поймите: даже если ребенок выглядит здоровым, это не всегда означает, что он действительно здоров. Не устраивайте скандалы тем, кто и так со своим крестом идет по жизни. Дочь в такие моменты съеживается, горбится, старается не привлекать внимание. 

Она растет, учится онлайн, мало выходит на улицу – быстро устает. Увлекалась видео­просмотром гимнастики, пробовала делать колесо, шпагат. Получается не очень. Узнали, что недалеко от нас открывается школа гимнастики. Не взяли. Пошли в учебный центр – тоже отказ.

Тренеры, учителя, почему вы так относитесь к нашим детям? С трудом, но я записала дочь в кружок. Респект учителю, которая сказала: «Ничего страшного, мы найдем общий язык». 

Врачебная экспертиза – это отдельная тема. На работе дата отпуска у меня всегда одна. Отпуск – время отдыха, я его беру, чтобы пройти комиссию. Люди в белых халатах, не унижайте нас и наших детей, добивая мам допросом: «Зачем вам инвалидность?». «Видимо, набрала кредитов и пенсией оплачиваешь», – сказали как-то мне. Вы испытываете мам на прочность? А ребенок? Он растет и начинает многое понимать, задает вопросы, на которые надо находить ответы, а вы сапогом по самому больному. Для нас группы поддержки с психологами надо открывать!  

Я работаю, не экономлю на питании, кружках, учебных центрах. Все покупки продуманы наперед. Цены растут, зарплата – нет, поэтому да здравствуют секонд-хэнды и скидки. 

Нет, я не жалуюсь и не жалейте меня. Просто не толкайте нас с детьми в дебри тоски и отчаяния. Пусть глаза ваши видят человека, не диагноз.