• 1400 просмотров
Вы не знаете, что на сердце у мамы больного ребёнка
Сейчас так много особенных детей. Кто-то не может говорить, кто-то слышать, кто-то ходить. Их называют людьми с ограниченными возможностями.
Я мама такого ребенка. Болезнь у нас генетическая. Распознали ее, когда нам был месяц. Не знаю, почему не нашли этот порок во время беременности, на приемы и обследования я ходила исправно. Диагноз сообщили в детской больнице, где мы лежали с желтушкой и высоким билирубином. Дочь была лимонного цвета, животик был раздут из-за непроходимости кишечника. Ребенку назначили клизму, с тех пор процедура стала нашим постоянным спутником, пока доча не подросла, и я не приучила ее к фруктам. Благодаря врачам мы начали лечение вовремя, психическое и физическое развитие ребенка не пострадали. С месяца мы сдавали кровь через каждые 2 недели, принимали гормональные. Эндокринолог объяснила, что болезнь врожденная, гормоны мы будем принимать пожизненно. Мне попался хороший специалист Асия Коктюбаевна Аяганова, которая поддержала нас и рассказала об особенностях болезни. Помню, я спросила, излечимо ли это, и она сказала, что медицина не стоит на месте и, может быть, найдется лечение. Верьте. С тех пор прошло 8 лет. Я ищу информацию в Интернете, слушаю новости, участвую в форумах, нахожу книги, знаю всех эндокринологов города и верю, что скоро научатся предотвращать такие болезни!
Увы, мир не всегда готов принять наших детей. Нам приходится постоянно сдавать кровь. В день сдачи мы с утра не едим, не полоскаем рот, не чистим зубы и не пьем таблетки, чтобы не исказить результаты. С возрастом я стала готовить ребенка к этому морально. Уговариваю, обещаю то, что она хочет, и разрешаю то, что под запретом. Еду, таблетки, воду берем с собой. Едем в поликлинику, как на бой. Людей всегда много, детей особенно. На каждой двери объявления, что детей-инвалидов обслуживают без очереди, но не всегда нас пропускают.
Мамы, бабушки, дедушки, которые ругаются в очереди, поймите: даже если ребенок выглядит здоровым, это не всегда означает, что он действительно здоров. Не устраивайте скандалы тем, кто и так со своим крестом идет по жизни. Дочь в такие моменты съеживается, горбится, старается не привлекать внимание.
Она растет, учится онлайн, мало выходит на улицу – быстро устает. Увлекалась видеопросмотром гимнастики, пробовала делать колесо, шпагат. Получается не очень. Узнали, что недалеко от нас открывается школа гимнастики. Не взяли. Пошли в учебный центр – тоже отказ.
Тренеры, учителя, почему вы так относитесь к нашим детям? С трудом, но я записала дочь в кружок. Респект учителю, которая сказала: «Ничего страшного, мы найдем общий язык».
Врачебная экспертиза – это отдельная тема. На работе дата отпуска у меня всегда одна. Отпуск – время отдыха, я его беру, чтобы пройти комиссию. Люди в белых халатах, не унижайте нас и наших детей, добивая мам допросом: «Зачем вам инвалидность?». «Видимо, набрала кредитов и пенсией оплачиваешь», – сказали как-то мне. Вы испытываете мам на прочность? А ребенок? Он растет и начинает многое понимать, задает вопросы, на которые надо находить ответы, а вы сапогом по самому больному. Для нас группы поддержки с психологами надо открывать!
Я работаю, не экономлю на питании, кружках, учебных центрах. Все покупки продуманы наперед. Цены растут, зарплата – нет, поэтому да здравствуют секонд-хэнды и скидки.
Нет, я не жалуюсь и не жалейте меня. Просто не толкайте нас с детьми в дебри тоски и отчаяния. Пусть глаза ваши видят человека, не диагноз.
-
Тенгизшевройл подписал меморандумы о сотрудничестве с девятью казахстанскими компаниями
-
Какие банкноты будут считать устаревшими в Казахстане
-
Актюбинка за год собрала почти тонну макулатуры. На вырученные деньги она сажает деревья и цветы
-
Путешественница на велосипеде потеряла дорогую сердцу вещь возле Актобе
-
На модернизацию железной дороги из России в Актобе и Кандыагаш хотят привлечь средства ЕАБР
-
Автовокзал в Хромтау переехал
-
Дачников Алги оставили без доступа к своим участкам
-
Пост от читателя. Актюбинцы не разучились получать удовольствие (фото)
-
Разворотили дорогу, а ремонта все нет
-
Погода в Актобе на 25-27 июля. Ожидается похолодание до +20
-
По улице М.Оспанова начался ремонт!
Ливневки предусмотрены? Или как обычно, асфальт до осени, в лучшем случае до весны? -
Улицу на Шанхае капитально отремонтируют
Автор вы на этих улицах были? Как может улица Хмельницкого быть параллельна Рыскулова и Турмагамбетова? Если две последние улицы перпендикулярны друг другу. Школота. -
По улице М.Оспанова начался ремонт!
ну как всегда с первым и большим снегом❄️ весь ваш асфальт из битума без должного количества бетона в нем растворится в зиме -
Получивший взбучку чиновник назначен заместителем акима
Какой-то немыслемывй сюрреализм страны - бездельник и дармоед,снимается на фоне Гос. Флага, как бы издеваясь и над РК и над ее населением. -
Получивший взбучку чиновник назначен заместителем акима
У Токаева и его Бригады, давно кончилась колода. Финансист и юрист, ставшим замом целого огромного района, такое даже присниться не может ни в Штатах, ни... -
Как прошел фестиваль электронной и рок-музыки на пляже в Актобе
Ида! Прошли те времена. Сейчас все башлевое. Ради Бога, пусть молодежь тусуется,вместе с пивом,полуночным фейерверком и грохотом.Смущает разве что, присутствие детей. Они , видимо, тоже... -
Водителем, совершившим наезд на велосипедиста и пассажира, которые в результате погибли, оказался сотрудник полиции
АЖАЛ... ИМАНДАРЫ ДОС БОЛСЫН... Ехать с женой на велосипеде и попасть под колёса алкашу в погонах, которого безусловно посадят. Минимум колония-поселение... Груз до конца жизни:... -
Как прошел фестиваль электронной и рок-музыки на пляже в Актобе
А когда -то на этом самом месте традиционно из года в год проходил фестиваль бардовской песни "Степной аккорд". На 3 дня берег Саздинского водохранилища превращался... -
Получивший взбучку чиновник назначен заместителем акима
Нихера сибе увольнение после взбучки... Асхат, ты чё творишь? Люди уже в-открытую смеются над тобой... ИППОН тебе, дзюдоист -
Арестовали еще одного казахстанского стендап-комика
Полнейшее отсутствие профессиональной цензуры и тотальное бескультурье с засильем всевозможных концертов матерящимся хамлом мы сами провоцируем покупкой билетов на выступления сапожников
Комментарии 0