• 1060 просмотров
Вы не знаете, что на сердце у мамы больного ребёнка
Сейчас так много особенных детей. Кто-то не может говорить, кто-то слышать, кто-то ходить. Их называют людьми с ограниченными возможностями.
Я мама такого ребенка. Болезнь у нас генетическая. Распознали ее, когда нам был месяц. Не знаю, почему не нашли этот порок во время беременности, на приемы и обследования я ходила исправно. Диагноз сообщили в детской больнице, где мы лежали с желтушкой и высоким билирубином. Дочь была лимонного цвета, животик был раздут из-за непроходимости кишечника. Ребенку назначили клизму, с тех пор процедура стала нашим постоянным спутником, пока доча не подросла, и я не приучила ее к фруктам. Благодаря врачам мы начали лечение вовремя, психическое и физическое развитие ребенка не пострадали. С месяца мы сдавали кровь через каждые 2 недели, принимали гормональные. Эндокринолог объяснила, что болезнь врожденная, гормоны мы будем принимать пожизненно. Мне попался хороший специалист Асия Коктюбаевна Аяганова, которая поддержала нас и рассказала об особенностях болезни. Помню, я спросила, излечимо ли это, и она сказала, что медицина не стоит на месте и, может быть, найдется лечение. Верьте. С тех пор прошло 8 лет. Я ищу информацию в Интернете, слушаю новости, участвую в форумах, нахожу книги, знаю всех эндокринологов города и верю, что скоро научатся предотвращать такие болезни!
Увы, мир не всегда готов принять наших детей. Нам приходится постоянно сдавать кровь. В день сдачи мы с утра не едим, не полоскаем рот, не чистим зубы и не пьем таблетки, чтобы не исказить результаты. С возрастом я стала готовить ребенка к этому морально. Уговариваю, обещаю то, что она хочет, и разрешаю то, что под запретом. Еду, таблетки, воду берем с собой. Едем в поликлинику, как на бой. Людей всегда много, детей особенно. На каждой двери объявления, что детей-инвалидов обслуживают без очереди, но не всегда нас пропускают.
Мамы, бабушки, дедушки, которые ругаются в очереди, поймите: даже если ребенок выглядит здоровым, это не всегда означает, что он действительно здоров. Не устраивайте скандалы тем, кто и так со своим крестом идет по жизни. Дочь в такие моменты съеживается, горбится, старается не привлекать внимание.
Она растет, учится онлайн, мало выходит на улицу – быстро устает. Увлекалась видеопросмотром гимнастики, пробовала делать колесо, шпагат. Получается не очень. Узнали, что недалеко от нас открывается школа гимнастики. Не взяли. Пошли в учебный центр – тоже отказ.
Тренеры, учителя, почему вы так относитесь к нашим детям? С трудом, но я записала дочь в кружок. Респект учителю, которая сказала: «Ничего страшного, мы найдем общий язык».
Врачебная экспертиза – это отдельная тема. На работе дата отпуска у меня всегда одна. Отпуск – время отдыха, я его беру, чтобы пройти комиссию. Люди в белых халатах, не унижайте нас и наших детей, добивая мам допросом: «Зачем вам инвалидность?». «Видимо, набрала кредитов и пенсией оплачиваешь», – сказали как-то мне. Вы испытываете мам на прочность? А ребенок? Он растет и начинает многое понимать, задает вопросы, на которые надо находить ответы, а вы сапогом по самому больному. Для нас группы поддержки с психологами надо открывать!
Я работаю, не экономлю на питании, кружках, учебных центрах. Все покупки продуманы наперед. Цены растут, зарплата – нет, поэтому да здравствуют секонд-хэнды и скидки.
Нет, я не жалуюсь и не жалейте меня. Просто не толкайте нас с детьми в дебри тоски и отчаяния. Пусть глаза ваши видят человека, не диагноз.
Новости по теме
-
Жителя Бадамши убили в полночь
-
Как казахи в России празднуют
-
Пенсионеры с удочкой обошли все озёра и реки Мартукского района
-
Грязь, рваные сиденья и толпа. В каких условиях ездят на автобусах актюбинцы
-
Как списывают деньги за визиты к врачу, которых не было
-
Бизнесмены и рабочие собираются в поэтическом клубе
-
Хватит издеваться: отключите отопление!
-
Мы никому не нужны - рабочие свинофермы на автобусах собрались недалеко от облакимата
-
Когда в домах отключат центральное отопление?
-
В разбой с поножовщиной превратилось рядовое ДТП
-
Стала известна предварительная причина гибели рыбы в Актюбинской области
-
К голодающим на Бестамакской ферме приехали медики
-
Жители 11 микрорайона против строительства кафе
-
"Актобе" проигрывал до 90-й минуты, но забил два гола и вырвал победу (видео)
-
Нефтяники Тенгиза отказываются вакцинироваться от КВИ
-
В Актобе сгорело 2 гектара леса (видео)
-
Народный репортер. Сквер Финансистов вообще забросили
Нынешняя партия во главе с нурсиятельным вором собственного народа может только обворовывать... более они ничегошеньки делать не могуть -
Как будут наказывать больных КВИ за посещение общественных мест
Градус коронопсихоза нарастает....Запасаемся попкорном и наблюдаем за этим зомбиапокалипсисом, как одни зомбаки будут уничтожать и терроризировать других...))) Ведь кому то надо будет заботиться об этой... -
Лишенника в наркотическом опьянении задержали в Актобе
Судить самым строгим судом как за попытку убийства двух и более лиц... -
Ограждение на границе с Россией в Атырауской области демонтировали после протеста сельчан (видео)
Как всегда: у военных одна извилина... и та от пилотки... без лишнего раздражения общественности никак мозги не включат -
Народный репортер. Грязь как в глубинке
Куды смотрят надзорные и иные проверяющие органы в виде СЭС, прокуратуры и акимата? Или без пинка от обл Акима в городе никто и не пошевелится? -
Как будут наказывать больных КВИ за посещение общественных мест
Привлекать к уголовной ответственности как за заведомое распространение венерических заболеваний надо!!! -
Народный репортер. Грязь как в глубинке
У нас Актобе стал весь хуже глубинки -
Народный репортер. Сквер Финансистов вообще забросили
Мрази! Когда то *Аленкой* гордился Актобе. Теперь пришли новые хозяева ,без мозгов,без совести и без гордости за город.Все,чему власть научила народ,это ломать,крушить или забросить -
Народный репортер. Грязь как в глубинке
Куда смотрят службы, которые должны следить за чистотой?!?!?! Им же деньги перечисляют за уборку и порядок на территориях!!! -
Какие вакцины будут доступны казахстанцам до конца апреля
А вот Греция отменила карантин для приезжающих из ЕС, а также США, Великобритании, ОАЭ, Израиля и Сербии. Для въезда в Грецию из этих стран необходимо...
Комментарии 0