Димашу Бектимиру диагноз аутизм поставили в 5 лет. Маме стоило больших сил, чтобы он научился говорить, читать, считать. Димаш окончил 9 классов СШ №1 и очень скучает по своему классу, где его все полюбили. Сейчас он учится играть на домбре. || Фото автора

Они не митингуют, не жалуются – просто любят своих детей и отдавать их в интернат не собираются. Домашние дети там больше 2-3 лет не живут, говорят они.

В 9 лет им 1,5 года

Сыну Салтанат Кенжебековой 18 лет. Диагноз аутизм ему поставили в 5 лет в Москве. Здесь врачи не могли понять, что с ребенком. 

– Сын не говорил, много кричал, вел себя агрессивно, – рассказывает Салтанат. – Ему ставили тугоухость, глухоту, но я видела, что это не так, и повезла его в Москву в институт слуха и речи. Там сказали, что у ребенка аутизм, с ним нужно заниматься. Но как? Только когда ему было около 9 лет, я наконец нашла нужного педагога-психолога, и то в Алматы. Зовут ее Мерует Баймуханова. Она посмотрела ребенка и сказала мне, что только я сама могу его вытащить, дала одно упражнение и попросила приехать через 2 месяца. Многие мамы сдаются уже на этом этапе. Я занималась с сыном сутками и добилась, чтобы он научился меня видеть. У детей с аутизмом нет устойчивого зрительного контакта. Если обычные дети копируют то, что делает мама, то наши дети – нет. Мне стоило больших трудов, чтобы сын стал понимать: я копирую его, он должен копировать меня. Навыки мы отрабатывали сутками, потом на 10 дней ездили в Алматы, с сыном занималась психолог, затем на 3 месяца мы уезжали домой, где я занималась с ним сама. Игрушки, дидактические материалы я клеила, вырезала, шила сама, ничего не было. В 6 утра мы вставали, шли в парк и 2 часа там бегали, чтобы сын выпустил энергию, и потом мы могли заниматься. Все заботы по дому взяла на себя свекровь, за что я ей благодарна. И когда однажды в Алматы психолог сказала, что через полгода наш сын будет читать, я не поверила, но он реально начал читать. В 9 лет ему говорили, что у него уровень ребенка 1,5-2 лет, через год он «вырос» до 6-летнего, и это был прогресс. На дому он окончил 9 классов. 

Без права на пособия

К Салтанат обращаются мамы других детей с аутизмом, она делится тем, что узнала сама. Со временем женщины объединились в ОО «РАСтемка».  

– Некоторые родители отказываются от диагноза, – рассказывает Салтанат. – Аутизм скрывают за другими заболеваниями, много невыявленных детей: аутизм до 3 лет не диагностируют. Но если мама внимательная, она заметит, что ребенок не реагирует на маму, может беспричинно смеяться, плакать, раздражителен, не смотрит в глаза, не разговаривает, хотя слышит. К сожалению, число детей с аутизмом растет, и их семьи сталкиваются с массой проблем. Исполняется такому ребенку 18 лет – семья теряет статус семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, вместе с этим очередь на льготное жилье. Если родители разводятся, а в очереди стоял отец, маме заново надо вставать в очередь. Когда ребенку исполнится 18 лет, мама перестает получать пособие по уходу за ребенком-инвалидом, хотя работать не может. Поэтому нужны учреждения типа детсадов для взрослых детей, иначе с годами в семье будет не один, а два инвалида. 

Моему сыну исполнилось 18, ему дали 2-ю группу инвалидности, по диагнозу он недееспособный, но чтобы получать пособия, его таковым должен признать суд, и мне надо оформить опекунство, процедуры занимают до 9 месяцев, на это время сын остается без пособия. Почему нельзя опекунство после 18 лет оформить автоматически? Если мама опекала ребенка до 18 лет, неужели после этого она его бросит? 

Салтанат Кенжебекова говорила о боли сотен мам больных детей на общественных слушаниях, предложения по изменениям в законодательство передадут в парламент. 

Надо менять закон!

Наталья Колоскова [на фото], руководитель общественного объединения матерей детей-инвалидов «Радуга» приехала в Актобе из Костаная.

– В Костанайской области около 5 тысяч детей-инвалидов, – рассказывает она. – У меня сын-инвалид. Сейчас он уже взрослый, есть семья, ребенок, но скольких это стоило сил! В защите нуждаются не только дети-инвалиды, но и их родители. Чаще всего это мамы, из-за многолетних физических и психологических нагрузок тоже нездоровые.

Как-то к нам обратилась женщина, у которой сын болен ДЦП. Парень в коляске, мама сама его поднимает, переносит… Вдобавок он не слышит и ему дали 2-ю группу. Для опекунов инвалидов 1-й группы после 18 лет сохраняется пособие по уходу, а если группа 2-я – нет. И что ждет маму этого парня? На что ей жить сейчас и потом? У всех мам детей-инвалидов страх перед будущим, но первым делом каждая думает, что будет с ее ребенком. Интернат? Но по статистике больше 2-3 лет домашние дети там не живут. Они умирают без материнского тепла. 

Мы проводили опрос 300 родителей детей-инвалидов в Актобе, Нур-Султане и Костанае. 54% опрошенных не могут работать, остальные трудятся по 2-3 часа, нездорового ребенка берут с собой, оставляют одного или родным. 25% семей неполные, 50% не имеют жилья, если оно есть, то у семей долги по коммунальным платежам, у всех страх перед будущим. 

Мы встретились в Актобе с мамами детей-инвалидов, специалистами облсобеса, обл­здрава, облУО – встречу организовал центр поддержки парализованных граждан Актобе, еще одна встреча пройдет в Нур-Султане. Мы соберем все предложения и передадим их законодателям. Мамы просят продолжить выплату пособий по уходу за инвалидом с детства 2-й группы с ментальными нарушениями и тяжелыми нарушениями двигательной системы и после 18 лет, время ухода включить им в стаж, снизить им пенсионный возраст до 55 лет, предусмотреть для них санаторно-курортное лечение, возможность получения социального жилья. 

– Мы не хотим митинговать, мы за переговоры и надеемся, нас услышат, – говорят мамы.