• 890 просмотров
Родители маленького Эмира Шахмарова из города Аксай Западно-Казахстанской области сообщили радостную новость - ребенок получил спасительный укол, сообщает "Диапазон" @gazeta_diapazon.
"Наконец-то этот день настал! Эмир получил свой укол Zolgensma", - написали родители мальчика в Инстаграм.
Напомним, Эмиру поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия. Если вовремя не остановить развитие заболевания, все мышцы в организме начнут отказывать, в том числе сердце.
"Ожидание было долгим, трудным, но несмотря на все- мы дождались и Эмир стал первым в Казахстане, кто получил генную терапию препаратом Zolgensma", - говорится в сообщении.
Родители поблагодарили все кто помогал и поддерживал на протяжение всего времени.
Спасибо каждому за подаренную возможность! Трудно описать словами, что мы сейчас испытываем! Но мы безумно счастливы и рады этому дню.
Отметим, что необходимый препарат невероятно дорогой, он стоит 2 300 000 долларов, это около миллиарда тенге! Весь Казахстан собирал помощь для ребенка. Актюбинцы тоже активно помогали спасти Эмира.
Мнение : В сша и европе свыше 10 000 долларов или евро, надо подавать в налоговую,где взял такую сумму, честно или нечестно заработал? а тут 2 300 000 миллиона долларов. Налоговая будет требовательная, нужно показать все документы о 2 300 000 долларов. А вот в России ...сами знаете.. Но вроде так же налоговики могут сказать: предъявите все документы откуда у Вас два лимона с хвостиком. А документов нет на 2 300 000 долларов. А ведь уже последователи есть....Но это просто мнение.
Стоит 2 300 000 долларов.Чтобы остановить болезнь, нужно до 2 лет получить укол "Золгенсмы".В мире существуют три препарата, в США, Европе и в России, которые могут справиться с заболеванием. Эмир Шахмаров сможет получить лечение в России. А по ролику в инсте ,укололи где-то в Казахстане. Почему лиц врачей не видно и почему только коробку мы видим? Препарат за 2 300 300 миллиона долларов вводят в ........ГДЕ?
Назван прожиточный минимум в Актюбинской области
Люди жалуются на банки - Асхат Шахаров
Почему нельзя оставлять чек на кассе и выкидывать его
В Актобе 5 дней не будет горячей воды
Совсем там ку-ку - актюбинцы о предложении курящим и пьющим больше платить за ОСМС
28 млрд тенге выделят для Актюбинской области три крупные казахстанские компании
Как в Актобе отпразднуют 9 мая
Почему таланты уезжают из Актобе? Чего им не хватает в нашем городе?
Мы не согласны с оценкой ущерба от паводка. Совет юриста
Как строят дорогу в Кандыагаш
У поколения победителей мы учимся любви к Родине - Шахаров
https://orda.kz/timur-kulibaev-prodal-osobnjak-v-londone-za-35-mln-funtov-386166/ вот такой "любви" выходит они нас училиУ поколения победителей мы учимся любви к Родине - Шахаров
Любовь к родине это разворовывать свою страну, обдирать свой народ и каждый год топить? Значит,такая была "любовь" победителей?15 мая по всему Казахстану отключат телевидение и радио
Ой бяда, бяда, огорчение... :( Домовёнок Кузя ° А нельзя эту акцию на год продлить?Касым-Жомарт Токаев посмотрел военный парад в Москве
Почему никто из участников Европейского Экономического Союза, прошедшее недавно в Москве не спросит у нашего главы Республики: Почему в Казахстане были отменены все торжественные мероприятия...Актюбинцев приглашают на выставку собак
Выставка пройдет в Юрта парке, взрослому вход туда стоит 500 тенге, детям с 3 до 16 лет – 3 000 тенге. Может быть - наоборот....Нужно внедрить программу по учёту гуманитарной помощи - Марина Деркач, активист
Можно отцифровать . Штрих код. Отправитель и получатель. По Фио. Примерно как казпочта работает. Или любая логистическая компания. Сначало вбить в базу всех нуждающих в...В Актобе празднуют 9 мая – День Победы
На втором фото: воин-интернационалист в национальном афганском головном уборе - кавалер двух Орденов Красной Звезды, награждённый за отвагу и мужество, проявленные при срочной службе в...Геопарк мирового значения создают в горах Шалкарского района
Экоактивист из Челкара, ныне покойны, мир праху его, Ильяс Ревзанов тоже отстаивал Мугоджарские горы от щебеночных заводов. Столько лет бился по поводу закрытия этих заводов....В школе установили памятную доску героя Афганской войны
Раньше была хорошая школа, ещё в детстве зимой на коробке играли в хоккей. Сейчас говорят, что школа закрывается. Жаль.В школе установили памятную доску героя Афганской войны
бомбил мирных жителей афганистана в захватнической войне и герой???(((
Комментарии 2