• 902 просмотра
Родители маленького Эмира Шахмарова из города Аксай Западно-Казахстанской области сообщили радостную новость - ребенок получил спасительный укол, сообщает "Диапазон" @gazeta_diapazon.
"Наконец-то этот день настал! Эмир получил свой укол Zolgensma", - написали родители мальчика в Инстаграм.
Напомним, Эмиру поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия. Если вовремя не остановить развитие заболевания, все мышцы в организме начнут отказывать, в том числе сердце.
"Ожидание было долгим, трудным, но несмотря на все- мы дождались и Эмир стал первым в Казахстане, кто получил генную терапию препаратом Zolgensma", - говорится в сообщении.
Родители поблагодарили все кто помогал и поддерживал на протяжение всего времени.
Спасибо каждому за подаренную возможность! Трудно описать словами, что мы сейчас испытываем! Но мы безумно счастливы и рады этому дню.
Отметим, что необходимый препарат невероятно дорогой, он стоит 2 300 000 долларов, это около миллиарда тенге! Весь Казахстан собирал помощь для ребенка. Актюбинцы тоже активно помогали спасти Эмира.
Мнение : В сша и европе свыше 10 000 долларов или евро, надо подавать в налоговую,где взял такую сумму, честно или нечестно заработал? а тут 2 300 000 миллиона долларов. Налоговая будет требовательная, нужно показать все документы о 2 300 000 долларов. А вот в России ...сами знаете.. Но вроде так же налоговики могут сказать: предъявите все документы откуда у Вас два лимона с хвостиком. А документов нет на 2 300 000 долларов. А ведь уже последователи есть....Но это просто мнение.
Стоит 2 300 000 долларов.Чтобы остановить болезнь, нужно до 2 лет получить укол "Золгенсмы".В мире существуют три препарата, в США, Европе и в России, которые могут справиться с заболеванием. Эмир Шахмаров сможет получить лечение в России. А по ролику в инсте ,укололи где-то в Казахстане. Почему лиц врачей не видно и почему только коробку мы видим? Препарат за 2 300 300 миллиона долларов вводят в ........ГДЕ?
Как изменится пенсионный возраст в 2025 году
Прямые сообщения в Москву из Казахстана восстановило РЖД
Новый асфальт на новой дороге раскрошился. Почему?
Всем инвалидам и сиротам Казахстана повысят пособие
Дискотеку 70-80-х годов устроили в Актобе
Не переулок, а квест. Жители боятся за свою жизнь из–за нового асфальта
В актюбинских школах снова воровали бюджетные деньги
Сузить дорожные полосы движения предлагают в Казахстане
Прокурора Актюбинской области освободили от должности
Народный репортер. Дети идут в темноте из школы
Лучше бы вообще ничего не трогали - актюбинцы о наполнении Саздинки водой из Актюбинского моря
Виссарионыч оживил бы бордюрбекщика, всех его жополизов, всех акиматских падлюк, утвердивших этот бред и расстрелял бы из крупно-калиберного пулимота в мелкий винегрет. При чём сделал...Письмо читателя. Видна забота о природе
там чиновники любят свой город, у нас же видимо ненавидят свой крайПисьмо читателя. Видна забота о природе
Нет у них в мэрии наших воров... Асхат, Азамат и еще два неизвестных никому акимчика переименованных кутляками районов города - учитесь как люди ответственно хозяйничают...Более 300 саженцев посадили в новом парке
Ежегодно на протяжении независимо-лицемерные ряда лет под звуки фанфар и бравурные марши с помпезностью под щёлканье фото и видеокамер местные власти сажают саженцы. Некогда зелёный...Токаев дал срочное поручение в связи с эскалацией ситуации вокруг Украины
Он дал команду усилить безопасности государства в связи с войной в Украине. Вот как!! А я никогда не знал что мы граничим с этим государством...Письмо читателя. Видна забота о природе
у них просто цемент закончился :)Народный репортер. На одной стороне аллеи не горят фонари
Там не ступала нога коррупционера от власти... асхата то-бишьТокаев дал срочное поручение в связи с эскалацией ситуации вокруг Украины
какие интересно указания даны?Какая погода ожидает актюбинцев
Из-за такого нежелательного прогноза погоды для коррумпированных на нет ЖКХ овцев, когда без выгоды для себя-любимого нельзя ложить брусчатку и асфальт не на снег и...Всем инвалидам и сиротам Казахстана повысят пособие
Не смешите, ощутимая🤣🤣🤣 3 тыс добавка.
Комментарии 2