• 1388 просмотров
Вы не знаете, что на сердце у мамы больного ребёнка
Сейчас так много особенных детей. Кто-то не может говорить, кто-то слышать, кто-то ходить. Их называют людьми с ограниченными возможностями.
Я мама такого ребенка. Болезнь у нас генетическая. Распознали ее, когда нам был месяц. Не знаю, почему не нашли этот порок во время беременности, на приемы и обследования я ходила исправно. Диагноз сообщили в детской больнице, где мы лежали с желтушкой и высоким билирубином. Дочь была лимонного цвета, животик был раздут из-за непроходимости кишечника. Ребенку назначили клизму, с тех пор процедура стала нашим постоянным спутником, пока доча не подросла, и я не приучила ее к фруктам. Благодаря врачам мы начали лечение вовремя, психическое и физическое развитие ребенка не пострадали. С месяца мы сдавали кровь через каждые 2 недели, принимали гормональные. Эндокринолог объяснила, что болезнь врожденная, гормоны мы будем принимать пожизненно. Мне попался хороший специалист Асия Коктюбаевна Аяганова, которая поддержала нас и рассказала об особенностях болезни. Помню, я спросила, излечимо ли это, и она сказала, что медицина не стоит на месте и, может быть, найдется лечение. Верьте. С тех пор прошло 8 лет. Я ищу информацию в Интернете, слушаю новости, участвую в форумах, нахожу книги, знаю всех эндокринологов города и верю, что скоро научатся предотвращать такие болезни!
Увы, мир не всегда готов принять наших детей. Нам приходится постоянно сдавать кровь. В день сдачи мы с утра не едим, не полоскаем рот, не чистим зубы и не пьем таблетки, чтобы не исказить результаты. С возрастом я стала готовить ребенка к этому морально. Уговариваю, обещаю то, что она хочет, и разрешаю то, что под запретом. Еду, таблетки, воду берем с собой. Едем в поликлинику, как на бой. Людей всегда много, детей особенно. На каждой двери объявления, что детей-инвалидов обслуживают без очереди, но не всегда нас пропускают.
Мамы, бабушки, дедушки, которые ругаются в очереди, поймите: даже если ребенок выглядит здоровым, это не всегда означает, что он действительно здоров. Не устраивайте скандалы тем, кто и так со своим крестом идет по жизни. Дочь в такие моменты съеживается, горбится, старается не привлекать внимание.
Она растет, учится онлайн, мало выходит на улицу – быстро устает. Увлекалась видеопросмотром гимнастики, пробовала делать колесо, шпагат. Получается не очень. Узнали, что недалеко от нас открывается школа гимнастики. Не взяли. Пошли в учебный центр – тоже отказ.
Тренеры, учителя, почему вы так относитесь к нашим детям? С трудом, но я записала дочь в кружок. Респект учителю, которая сказала: «Ничего страшного, мы найдем общий язык».
Врачебная экспертиза – это отдельная тема. На работе дата отпуска у меня всегда одна. Отпуск – время отдыха, я его беру, чтобы пройти комиссию. Люди в белых халатах, не унижайте нас и наших детей, добивая мам допросом: «Зачем вам инвалидность?». «Видимо, набрала кредитов и пенсией оплачиваешь», – сказали как-то мне. Вы испытываете мам на прочность? А ребенок? Он растет и начинает многое понимать, задает вопросы, на которые надо находить ответы, а вы сапогом по самому больному. Для нас группы поддержки с психологами надо открывать!
Я работаю, не экономлю на питании, кружках, учебных центрах. Все покупки продуманы наперед. Цены растут, зарплата – нет, поэтому да здравствуют секонд-хэнды и скидки.
Нет, я не жалуюсь и не жалейте меня. Просто не толкайте нас с детьми в дебри тоски и отчаяния. Пусть глаза ваши видят человека, не диагноз.
-
В области засеяли лишь десятую часть площадей
-
Народный репортер. Знак перехода закрыт деревом для водителей
-
Проведите ночь в музее в Актобе
-
Полярное сияние наблюдали жители Актюбинской области
-
Самую лучшую собаку выбрали в Актобе
-
13 социальных объектов не могут достроить в Актюбинской области
-
Интимными фото и видео шантажировали актюбинку
-
Супруги погибли в пожаре в Актюбинской области
-
Какая погода будет в мае
-
Ералы Тугжанов назначен советником премьера Казахстана
-
Письмо читателя. Спасибо хирургу за спасённые жизни
Прекрасный врач от Бога!!! Всем бы так -
Продала мясо - должна оформить ИП? Совет юриста
Обезапасив себя от дальнейшего общения с такими радушными соседями, Вы сохраните свои невры и эмоции -
Футболисты «Актобе» не смогли порадовать болельщиков на домашнем стадионе
Наши не смогли дожать, а шымкалинцам повезло устоять... НО команду красно-белых набирали за народные денгосы по принципу обязательных побед. Индивидуальное мастерство нужно показывать на треньке,... -
Народный репортер. Новый район совсем неухоженный
Жителям строящегося микрорайона следует набраться терпения и просто переждать какое-то время. Временные тротуары и всё остальное это лишь временно -
Атлеты из Актобе завоевали титул чемпионов на Филиппинах
Гвозди бы делать из этих людей... Крепче бы в мире не было-б гвоздей... МОЛОДЦЫ!!! -
Изменит ли приговор Бишимбаеву отношение к женщинам в нашем обществе?
Власть кроме штрафов, бьющая в наше суровое время только по семейному бюджету, провоцирует женщин НЕ ОБРАЩАТЬСЯ в органы и не выносить сор из тобы. А... -
Народный репортер. Паводковая вода подходит к домам в Куйылысе
Спасателям стоит обратиться к старожилам-аксакалам, которые обязательно подскажут куда лучше отвести паводковую воду. Ведь была же когда-то естественное русло для талых вод... -
Народный репортер. Новый район совсем неухоженный
..Депресняк!!, но ещё не ад. -
Тротуары ужасные, о пешеходах в Актобе забыли
21 нур к ота тут как тут. Так бы по профессии работали,как тут дизлайки ставите. -
Тротуары ужасные, о пешеходах в Актобе забыли
Опять своим людям отдадут, кто заносить. И опять одноразовые, не качественные тротуарные, асфальтовые дороги положать. Которые через год рассыпется. Акимов областьи и города в отставку!
Комментарии 0